laurence.pourieux

la SEP ou Sclérose En Plaques est une anomalie dans le système de défense du corps contre les antigènes, molécules identifiées comme étrangères par ce système à la surface des virus, microbes, toxines etc...
Au lieu de faire normalement leur travail en éliminant des agents infectieux, des globules blancs d'un certain type détruiraient la myéline qui protège les axones, prolongement des neurones, dans le système nerveux central.
Ils se comporteraient en traîtres.
Alors qu'aucun nouvel ennemi n'a pénétré dans le corps !

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Qu'est-ce-que la SEP?
(texte issu du livre de Christine Jautee " Océan déchainé ou mon combat contre la maladie" paru chez www.lemanuscrit.com)

La SEP est une affection neurologique évolutive du sujet jeune. On estime à 60 000 personnes le nombre de personnes atteintes en France dont 70% de femmes, l'âge de début variant entre 20 et 40 ans.

Elle se caractérise par des poussées inflammatoires à l'origine d'une démyélinisation par plaques au sein de la substance blanche du système nerveux central.
La dissémination des lésions est très variable; elle peut être la source d'handicaps importants qui entravent la vie sociale, professionnelle et familiale.

On parle de "sclérose" car on note un durcissement des tissus atteints dans le cerveau et dans la moelle épinière et de "plaques" en raison de l'hétérogénité de la répartition des lésions.

Qu'elle en est la cause ?

Elle n'est à ce jour pas connue; il existe sans doute plusieurs facteurs à l'origine de la maladie :
- probablement un facteur environnemental
- il n'y a pas de transmission héréditaire mais il existe une susceptibilité d'origine génétique.

Plusieurs gènes sont en cause impliquant la complexité de la maladie.
Il y a certainement une perturbation du système immunitaire comme le prouve l'augmentation des Immunoglobulines G dans le liquide céphalorachidien.

Comment se manifeste-t-elle ?

dans 1/3 des cas : des troubles visuels
dans 1/3 des cas : des troubles sensitifs
le 1/3 restant : des troubles de motricité
puis ces signes peuvent disparaitrent quelques semaines.
Une caractéristique de l'affection est la présence de poussées; elles se définissent par la survenue de signes neurologiques ou l'aggravation de signes préexistants, en quelques heures voir quelques jours.
Une poussée a une durée minimale de 24 heures; il n'y a pas de fièvre ni de contexte infectieux.
Les traitements aux corticoïdes permettent un retour rapide à l'état antérieur dans la plupart des cas.

Les manifestations cliniques sont très variables et peuvent toucher toutes les grandes fonctions neurologiques :
- les voies pyramidales (enraidissement musculaire, faiblesse motrice), tous les muscles peuvent être atteints.
- troubles sensitifs ( sensation de ruissellement sur la peau, de douleur avec membre serré dans un étau, insensibilité d'un membre, difficulté de coordination des mouvements).
- atteinte des organes de l'équilibre cervelet et vestibule ( instabilité génant la marche, sensations vertigineuses).
- atteinte occulaire, elle est fréquente (baisse de vision avec douleur, flous visuels, vision dédoublée).
- troubles sexuels
- atteinte de la cognition
( difficulté de concentration et de mémorisation).
- fatigue ( symptôme le plus rapporté)
- dépression très fréquente.

Comment est posé le diagnostique ?

- IRM indispensable
- ponction lombaire pour l'analyse du liquide céphalorachidien.

Comment évolue-t-elle ?

il existe 3 formes principales:

- forme rémittente: poussées avec récupération complète de l'état clinique entre chacune d'elles, elle concerne 75% des formes débutantes, plus tard les poussées sont suivies de séquelles.

- forme secondairement progressive:
débute par une forme rémittente puis agravation progressive sur au moins 6 mois avec ou sans poussées;
(50% après 10 ans de forme rémittente, et 90% après 25 ans)

- forme progressive d'emblée (10%)
le handicap s'accentue progressivement sans phase rémittente récessive; elle concerne surtout les malades débutant la maladies après 40 ans.

Les traitements :

- il n'existe pas de traitement curatif.
- les poussées sont soignées par cortico-thérapie avec hospitalisation de courte durée.
- les traitements de fonds visent à réduire le processus inflammatoire
Interféron béta actif sur le nombre de poussées ( diminution d'environ 37% du nombre de poussées)et les lésions IRM.
forme injectable sous-cutanée ou intramusculaire.
- traitements immunosuppresseurs pour les formes sévères.

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♫♪ UN CD POUR LUTTER CONTRE LA SCLEROSE EN PLAQUES
(Cali, M, la Grande Sophie, les Têtes Raides etc...):
lien avec extraits et adresse pour l'achat: voir le blog :
Ma SEP mon ennemie intime http://journalextimerecherchespoir.over-blog.com

D'avance, MERCI! Nous avons besoin de vous ♥ !!!
Cette maladie grave, invalidante, incurable, touche 2,5 millions de personnes
dans le monde dont 80 000 cas en France!

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Lundi 16 juillet 2007

Une campagne "mailing" pour informer le grand public sur la sclérose en plaques.
 Idée d'ARNAUD dont j'ai déjà parlé  et commenté le livre
Arnaud, lui-même atteint de SEP, travaille en freelance et a créé un site/blog commun pour les SEPiens. Ainsi qu'une assoce. Mais ce site qui recueille actions et témoignages est aussi là pour sensibiliser les valides, tout comme le fait mon blog.

Alors, devant le fiasco de la campagne française de sensibilisation, les SEPiens prennent les choses en main eux-mêmes et se décarcassent!
Arnaud lance une campagne "mailing", des affiches à envoyer par mail à vos contacts, afin de les sensibiliser, de les informer et
de les orienter vers le site. Je m'en fais le relais.

En image, une des affiches réalisées par Arnauld ;

Plus de 80 000 sclérosés en plaques en France et en rapide augmentation, maladie
invalidante incurable... Faites un geste, MERCI

Le site d'Arnaud ne remplace pas les blogs persos mais tente de donner un espace d'expression commun.

Voila! A vos clics chers amis, envoyez, diffusez!

Vous trouverez aussi les 3 affiches de la série sur le site d'arnaud :

http://notresclerose.blogspirit.com/

Une campagne "institutionnelle "suivra, toujours instiguée par ARNAUD.

PS: ce mailing qui encourage à se renseigner sur notre pathologie aidera à tordre le cou à des idées reçues et à rétablir les faits: la SEP n'est pas contagieuse, pas une maladie de la peau.
Et il permettra également de casser les préjugés sur le handicap, en passant!

***ENCORE, MERCI!***